La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Es conocida como la "enfermedad de las mil caras" porque su evolución varía mucho de unos pacientes a otros. Según la federación Esclerosis Múltiple España (EME), este trastorno afecta a 47.000 personas a nivel nacional y a 2,5 millones a nivel mundial. El 70% son mujeres y la mayoría jóvenes de entre 20 y 30 años.
Esta se produce cuando la mielina, la sustancia que protege las fibras nerviosas, se destruye o lesiona debido a su inflamación. La mielina, además de proteger las fibras nerviosas también facilita su función, por lo que su lesión implica que se interrumpa la habilidad de los nervios para conducir los impulsos eléctricos desde el cerebro. Pertenece al grupo de las enfermedades autoinmunes, pero las causas exactas de este trastorno aún se desconocen y no existe una cura definitiva.
Todo esto provoca diferentes síntomas en los afectados como fatiga, trastornos visuales, alteraciones sensoriales, trastornos del habla, problemas sexuales, parálisis muscular y problemas intestinales, entre otros. Se producen de forma imprevisible, por lo que el día a día de los que la padecen puede ser todo un desafío. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada año el 31 de mayo, te mostramos algunos testimonios de personas que la sufren para sensibilizar sobre esta enfermedad.
Vivir con esclerosis múltiple
La campaña #LifewithMS pretende concienciar sobre lo que implica vivir con esta enfermedad neurológica y ayudar a todos aquellos que la sufren. Una de sus acciones ha sido compartir vídeos, como los que te mostramos, en los que los afectados cuentan cómo logran superar los obstáculos que les impone esta afección en su vida diaria. A pesar de que muchos de los afectados consiguen llevar una vida relativamente normal y continuar trabajando o realizando actividades, tienen que aprender a adaptar su ritmo al de la enfermedad. Como explica Wissam, que fue diagnosticada de esclerosis múltiple a los 15 años, es importante facilitarse la vida. "Si siento cansancio, descanso. Si tengo sueño, debo dormir. Si me molesta el móvil, lo pongo en silencio", explica.
Al igual que ella, Mike también ha aprendido a adaptarse a su situación y evita agotarse. Nunca se impone más actividades de las que puede realizar sin cansarse demasiado y ha entendido que en ocasiones hay que decir "no". Para conseguirlo utiliza la técnica "dos de tres", que consiste en dividir los días en tres partes y estar activo solo en dos de ellas. La clave más importante es que se lo dice de forma clara a los demás. "Le digo a la gente: puedo hacer dos de estas tres cosas", explica.
III Encuentro con la EM organizado por Merck
No obstante, aunque la adaptación de los enfermos a su situación es muy importante, también es esencial el apoyo externo. Tanto por parte de las personas más cercanas como por el resto de la sociedad. Para conseguirlo es necesario que se sigan llevando a cabo campañas y acciones que den visibilidad a esta y a otras muchas enfermedades.
En este sentido, es de gran importancia el III encuentro con la EM organizado por Merck y avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEM), la Fundación del Cerebro y las asociaciones de pacientes EME, AEDEM-COCEMFE, FEMM y FADEMM. La jornada, dedicada a la esclerosis múltiple, enfermedad que padecen alrededor de 50.000 personas en España, tendrá lugar en la Plaza Isabel II (Ópera) de Madrid el 30 de mayo, de 11:00 a 14:00h y de 17:00 a 20:00h. Bajo el lema "hazte visible, hazles visibles" se realizarán diferentes actividades que ayuden a concienciar sobre esta enfermedad, como la experimentación de sensaciones con gafas de realidad virtual, microteatro y diferentes sesiones formativas.
En la galería puedes fichar algunas películas que quizá te ayuden a entender lo valiosa que es la salud y te animen a ayudar a los demás.
© Siempre Alice
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Fuentes en la web de la Sociedad Española de Neurología (SEM)
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