"Mi hijo Isaac nació con una enfermedad extremadamente rara llamada síndrome de Moebius. No se la diagnosticaron hasta los ocho meses y desde entonces hemos tenido muchas batallas para conseguir apoyo en nuestro camino. Es difícil aceptar que tu hijo está enfermo o que tiene ciertos problemas médicos, pero es peor averiguar que tiene una enfermedad para la que no hay especialistas ni cura", confiesa Ceridwen Hughes, fotógrafa y creadora de la fundación Same but Different (Iguales pero diferentes), que se basa en la fotografía artística para crear proyectos que conciencian sobre este tipo de enfermedades.
Su ultimo proyecto se llama Rare Project y en él se ha retratado a diferentes niños que, como su hijo, padecen enfermedades poco comunes, desconocidas para muchos de nosotros y sin tratamiento médico para la mayoría de ellas. Con estas imágenes se pretende que aprendamos a mirar más allá, a conocer a la personalidad que se sitúa detrás de la enfermedad y a entender que estos niños también tienen sueños y son perfectamente capaces de alcanzarlos.
© The Rare Project
"Su enfermedad les otorga rasgos físicos que les diferencian de otras personas. Su apariencia suele crea ciertos pensamientos preconcebidos sobre ellos, por eso he querido capturar con mi cámara a la persona que hay detrás de estas raras enfermedades, lo que les gusta a estos niños y quiénes son realmente", explica la creadora de este proyecto.
Y es que aunque este tipo de enfermedades afecta a un número reducido de personas, es más común de lo que pensamos: entre el 6 y 8% de la población mundial padece alguna de las enfermedades raras descubiertas hasta ahora. Y en España hay más de tres millones de personas que las sufren.
Las familias de los niños que las padecen suelen sentirse algo desorientadas, por lo que el apoyo, la comprensión y conocer a otros padres que pasen por una situación similar es fundamental. "Necesité tiempo para comprender que tener una hija con una discapacidad es una bendición. Este proyecto me ha ayudado a demostrar a otras familias en mi misma situación que no están solos y a enseñar a las personas que no saben mucho acerca del tema que la amabilidad es todo lo que estos niños necesitan de nosotros", comenta una de las madres cuya hija, quien padece síndrome de Patau, ha participado en la sesión de fotos.
"Siempre nos ha gustado que la gente nos pregunte para conocer qué le ocurre a nuestro hijo, está bien preguntar. Pero a veces nos topamos con gente que se le queda mirando y pregunta por qué le llevamos en un carrito si ya tiene 7 años... No lo entienden", cuenta otra de las madres implicadas en el proyecto.
"A pesar de todo son niños y, como tales, merecen las mismas oportunidades que los demás", concluye Heather Hughes, cuyas gemelas, Isobel & Abigail, nacieron con síndrome de Down. En este caso no se trata de una enfermedad rara, pero el hecho de que dos gemelas idénticas la tengan, sí lo es.
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