"Elige la alegría en todas las circunstancias", ese es el lema de los padres de Gideon. A pesar de la enfermedad que sufre su hijo, un trastorno de biogénesis peroxisomal, sus padres han decidido afrontar la situación de la mejor manera posible. Se trata de una enfermedad genética rara sin curación que provoca ceguera, sordera, espasticidad o problemas en el hígado, entre otros síntomas que varían de un niño a otro. Presenta diferentes grados y los afectados más graves pueden fallecer durante el primer año de vida.
En el caso de Gideon, su enfermedad ya le ha provocado ceguera y sordera. Por eso, desde el principio sus padres han buscado la manera de comunicarse con él a través de las caricias y el contacto físico. Para compartir sus momentos de alegría y dar a conocer esta enfermedad crearon el canal Life with a Happy Heart (Vivir con un corazón feliz). Uno de esos vídeos es el que te enseñamos a continuación, que muestra la reacción del pequeño al sentir el viento y que ha logrado emocionar a muchas personas.
Fuente: Jukin Video
Gideon se divierte y ríe a carcajadas con los estímulos que recibe a través de su sentido más desarrollado: el tacto. De hecho, cuando aún solo tenía unos meses y lloraba, sus padres solían hacerle pedorretas en la mejilla para que se calmase. Ahora tiene 4 años y le encanta jugar con su hermanos, acariciar la barba de su padre, sentir la vibración de un cepillo eléctrico en su cara, chapotear en la bañera... Aunque tenga dificultades, disfruta de esas pequeñas cosas y es un niño feliz.
En su página web, su madre agradece el apoyo de la Fundación Global de Trastornos Peroxisomales, GFPD por su siglas en inglés y le recomienda a aquellos que tengan un hijo con esta enfermedad que acudan a esta fundación para conocer a otras familias que pasan por lo mismo. En España la Asociación Europea contra las Leucodistrofias ayuda a las familias afectadas por ese grupo de enfermedades, entre las que se encuentran los trastornos peroxisomales. Ahora que su historia se ha hecho más conocida, su madre espera que sirva para concienciar sobre la enfermedad y conseguir financiación para poder investigar más sobre ella. "Hasta entonces seguiremos publicando su dulce rostro y su risa contagiosa", escribe.
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